Reflexiones del blog Autismo Integral sobre la Guía de Práctica Clínica para personas con TEA.

Interesantes anotaciones, reflexiones y aportaciones sobre la Guía editada (y revisada) con fondos públicos sobre los TEA (ver en el blog de ASPERCAN esta entrada ): del blog del Sr. Eduardo Carbonell Cruz titulado “Autismo” (o “Autismo integral”) :

- Error en la Guía sobre autismo: el costo anual es más de 300% superior y no del 45% (esto es sangrante: malas traducciones... y bolsillos de familias exhaustos).
CITA TEXTUAL:
Es de lamentar que no dispongamos en España de datos suficientes sobre los niños españoles* con diagnóstico de autismo que permitieran hacer estudios más elaborados. Una base de datos nacional es imprescindible para establecer previsiones y tomar decisiones. Quizás esos datos existan, pero nadie se haya ocupado de elaborarlos para obtener una respuesta a la pregunta de cuánto cuesta más la atención a un niño con diagnóstico de autismo que a otro niño cualquiera. Estas cosas sencillas son importantes pues son las que permiten justificar con pruebas objetivas los costes añadidos al gasto familiar anual que representa tener un hijo con ese diagnóstico.
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Bien porque no interese a los que han elaborado la Guía, bien porque de existir ese interés, no sea lo suficientemente grande como para abordar un estudio de esa naturaleza, o por cualquier otra razón (falta de tiempo, financiación, elemento secundario a la finalidad principal de la guía...) lo cierto es que los autores de la guía han recurrido para tratar de resolver ese interrogante a un estudio centrado en la población del norte del Estado de California (EE.UU).
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El estudio de referencia se limita sólo a los costos de la atención médica ( Without Autism Spectrum Disorders in a Large Group-Model Health Plan A Comparison of Health Care Utilization and Costs of Children With; Lisa A. Croen, Daniel V. Najjar, G. Thomas Ray, Linda Lotspeich and Pilar Bernal ; Pediatrics 2006;118; pág. 1202-1212; ver http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/118/4/e1203 ), cuando todo el mundo comprende que hay otro tipo de atenciones (sociales, deportivas, terapéuticas, logopédicas, psicológicas, educativas, extraescolares, de cuidadores...) que elevan aún más el costo a la economía familiar que las estrictamente médicas.
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En la Guía, no corrigen los costos de la atención médica, con algún cálculo de esos otros servicios no médicos, y además se equivocan al decir que el costo de la atención médica anual de un niño con diagnóstico de autismo es superior en un 45 % respecto de otro niño cualquiera. Lo que dice el estudio es que el costo de la atención médica anual es superior en más de un 300 % ( o sea, más de tres veces mayor: 2757/892=3,09), al de cualquier otro niño sin necesidades especiales:
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"The mean annual age- and gender-adjusted total cost per member was more than threefold higher for children with autism spectrum disorders ($2757 vs $892)."
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Traducción.-La media anual ajustada por edad y género arroja un costo total por sujeto que resulta superior más de tres veces para los niños con autismo (2.757 dólares frente a 892 dólares.) - continúa...


- Reparos a la Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual. Baile (desenfrenado) de cifras o porcentajes de la incidencia del retraso cognitivo o deficiencia de lo que se llama inteligencia "funcional normal" (??) en la población de personas con TEA.

Que cada cual lea y saque sus conclusiones.